摘要: 目的 了解肾病综合征患儿的生活质量、家庭结构与功能的情况，为患儿的家庭管理及自我照顾提供依据。 方法 运用儿童少年生活质量量表、家庭功能评定量表和自编的一般资料问卷对102例肾病综合征(肾病)患儿及其家长进行调查，并与102例同龄正常儿童生活质量及其家庭功能作比较，分析肾病患儿生活质量及其家庭功能的情况。 结果 病例组患儿的社会心理功能、生理心理健康、生活环境、生活质量满意度及总体生活质量均显著低于健康儿童(P＜ 0.05)；病例组患儿家庭功能(由问题解决、沟通、角色、情感反应、情感介入、行为控制、总的功能共7个方面组成)总分显著低于健康儿童(P＜ 0.05)；患儿的总体生活质量与家庭功能的问题解决、沟通、角色、情感反应、情感介入、行为控制方面呈正相关；患儿病程、住院次数、病情状况、兄弟姐妹数量、家庭月收入、母亲文化程度、自我护理知识、药物知识等家庭因素影响患儿的总体生活质量。 结论 应将家庭作为一个整体纳入治疗护理中，制定科学、合理的疾病管理措施，从而有效地控制病情，提高生活质量。